Días atrás, viendo una noche las noticias de Antena3, me dio un vuelco el corazón: un grupo de investigadores británicos de la Universidad de Sheffield habían conseguido desarrollar en laboratorio células ciliadas y del nervio auditivo a partir de células madre, y se disponían a iniciar la investigación en animales.
La gran esperanza, esa que no nos debe faltar nunca a las familias de sordos, ni de ninguna otra discapacidad.
Falta aún mucho tiempo para que esto pueda ser probado en humanos, plantean un mínimo de diez años. ¿Será factible para nuestros hijos que ya son sordos? ¿Podrán nuestros hijos beneficiarse de esa técnica?
Ignoramos la respuesta, nuestras respuestas están ahora, en el momento actual.
Hace unos tres años coincidí con un grupo de padres entre los que se encontraba uno cuya hija contaba ya con veinticinco años. Se planteaba el hombre el pesar que tenía porque, cuando nació su hija, no existían los implantes cocleares ni otras técnicas que hoy existen y lo que hubiese podido hacer por ella con todos estos avances.
Allí estaba también Carmen Puyol, prestigiosa rehabilitadora, quien le preguntó si había utilizado para su hija todos los medios que existían a su alcance hace 25 años, a lo que el hombre le respondió que sí, que todo lo que el podía haber conocido. Carmen le tranquilizó, “esa era tu responsabilidad”.
En la actualidad disponemos de detección precoz, implantes cocleares, modernos audífonos digitales, medios de apoyo a la comunicación oral, estudios rigurosos sobre los mejores sistemas de habilitación de personas sordas y la mejor forma de acceder a la lectoescritura (única forma de acceder al aprendizaje autónomo) y, como padres y madres de personas sordas, adquirimos un compromiso en formarnos e informarnos sobre todo ello, no conformarnos con opiniones que no se pueden contrastar.
Murcia, cuenta con todos esos medios tecnológicos, con algunos buenos profesionales, con algunas familias implicadas. Se ha conseguido que el Servicio Murciano de Salud reconozca el derecho de los usuarios de implante coclear a actualizar estos por la obsolescencia y deterioro de los primeros, existe una línea de educación, donde aquellos padres que deciden educar a sus hijos en lengua de signos pueden hacerlo, centros cuyos profesionales se vuelcan en la educación oral de un niño sordo, experiencias en este mismo sentido en institutos, aunque pocos, siguen llegando alumnos sordos a la Universidad.
Faltan cosas por hacer, conseguir que la prestación sanitaria de los audífonos no termine a los dieciséis años, formar en la Universidad a los profesionales que van a atender a los niños nacidos sordos en la realidad actual y que estén atentos a cualquier innovación, responsabilizar a los propios sordos de sus actos, no permitir que vivan de la lástima, desarrollar la Ley 27/2007, que incluye entre sus principios la libertad de elección, en el caso de menores o incapacitados, por sus padres o las personas sordas en su vida adulta, de la forma en la que quiere comunicarse, en cuya redacción y negociación tuve el privilegio de colaborar.
Como padre de un niño sordo tengo la oportunidad de ser punto de apoyo en la palanca que ha de mover el mundo en beneficio de mi hijo y de todos aquellos que, como él, nacen con sordera o la desarrollan posteriormente, para que encuentren lo mejor para ellos y para sus familias hoy, y para que, la esperanza de un mañana mejor, beneficie a cuantos sordos puedan llegar a existir, independientemente de cómo elijan vivir y que puedan beneficiarse de los avances que se puedan lograr.
Por eso también me he implicado en la Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular “DEFENDEMOS EL TRASVASE”, porque mi espalda está para servir de punto de apoyo en la palanca que ha de mover las conciencias para que nuestros hijos y nietos, estos últimos si tenemos la fortuna de llegar a tenerlos, nacidos en Murcia o no, puedan vivir y trabajar en esta tierra indefinidamente, con la solidaridad del resto de España.
En esta plataforma se encuentran buenas espaldas, que me permiten ayudarles con mi escasa fuerza, no permitan que se escape esta oportunidad, pues puede que no vuelva.
Original del publicado en La Verdad el 16-4-2009